L’association Enfants de la Lune, qui accompagne les enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum (Xp), une maladie génétique rare, a organisé un atelier de formation sur le diagnostic de cette pathologie. Huit types de Xp sont recensés dans le monde, et les 12 enfants diagnostiqués à Ndzuani sont atteints du type C. L’atelier, tenu à l’hôtel Karama à Mutsamudu, a réuni des spécialistes en dermatologie, ophtalmologie et Orl, qui ont partagés leurs expertises.
Une trentaine de participants, parmi lesquels des médecins des districts, des paramédicaux et des membres de la presse, ont assisté à cet atelier. La prise en charge de cette maladie rare et grave nécessite une collaboration pluridisciplinaire impliquant dermatologues, Orl (oto-rhino-laryngologistes), ophtalmologues, neurologues et pédiatres. Selon le docteur Zahara Salim, dermatologue et présidente de l’association «Enfants de la Lune» à Ndzuani, cette formation est essentielle pour répondre à l’augmentation des cas. «Notre objectif est de sensibiliser les populations sur une maladie encore méconnue. Nous voulons également former les professionnels de santé pour qu’ils puissent poser un diagnostic fiable. Cela permettra une prise en charge rapide et adaptée. En moyenne, deux enfants Xp naissent tous les trois ans à Ndzuani. Sans protection contre les rayons ultraviolets, leur espérance de vie est limitée à 7 ou 8 ans. Cette formation vise à renforcer les compétences locales», a-t-elle expliqué.
La maladie se divise en huit types, de A à G, avec une variante appelée Xp variant. À Ndzuani, tous les cas diagnostiqués présentent le type C, caractérisé par des atteintes dermatologiques et ophtalmologiques. « Le type C n’affecte pas les capacités neurologiques, contrairement au type A. Il reste toutefois dangereux. Avec des mesures de protection, il est possible d’améliorer la qualité de vie des enfants atteints. Mais, en l’absence de soins adaptés, les conséquences sont souvent fatales», a précisé Zahara Salim.Le docteur Ali Nourdine Ahmed, ophtalmologue, a présenté les atteintes oculaires liées au Xp et insisté sur l’importance d’un dépistage précoce. « La prise en charge est plus efficace si la maladie est détectée tôt. Les enfants atteints ne supportent ni les rayons solaires ni les lumières artificielles.
L’importance d’un dépistage précoce
La photophobie est l’un des signes, mais elle n’est pas systématique, ce qui rend le diagnostic difficile. Nous devons améliorer nos capacités à identifier les cas rapidement, car l’exposition aux ultraviolets aggrave considérablement leur état de santé», a-t-il souligné.Le docteur Faysoil Nomane a également contribué à la formation en abordant les atteintes Orl. La maladie de Xeroderma Pigmentosum est également présente dans d’autres îles. Mayotte recense le plus grand nombre de cas, avec 20 enfants diagnostiqués, «dont une majorité est originaire de Ndzuani», selon le docteur Zahara Salim. Madagascar enregistre deux cas et l’île Maurice un seul.
