L’association en charge de la maladie génétique Xeroderma Pigmentosum (Xp), connue sous le nom de «Enfants de la Lune», a organisé une conférence de presse ce mardi. Les membres de cette association, créée en 2011, ont présenté le bilan de leurs activités depuis sa fondation. Actuellement, 5 jeunes vivent avec le Xp sur l’île, dont le plus âgé, Mohamed Ali, âgé de 21 ans, et la plus jeune, Nazdat Mohamed, âgée d’un an, diagnostiquée il y a 1 mois.
Actuellement, 12 enfants atteints de XP sont recensés, deux vivent à La Réunion, cinq à Mayotte et cinq à Ndzuani. Lors de la conférence, Dr Zahara Salim a annoncé 2 nouveaux cas. Le premier concerne un enfant de Bandrani, âgé de 2 ans, diagnostiqué à 18 mois après une consultation chez un ophtalmologue partenaire.
L’accompagnement des malades
Le second cas est celui de Nazdat Mohamed, âgée d’un an, originaire de Magnasini, et diagnostiquée il y a moins d’un mois. «Il est important de diagnostiquer ces enfants très tôt, car leur tolérance aux Uv est 0. Avec une protection adaptée à 100 %, ils peuvent espérer atteindre la soixantaine. Malheureusement, sur les 5 enfants atteints de Xp à Ndzuani, seul le plus âgé dispose d’un masque de protection », déplore Dr Zahara Salim.
Depuis 2011, la dermatologue Dr Zahara Salim, présidente de l’association, a diagnostiqué 12 enfants atteints de cette maladie génétique rare. Lors de la conférence, elle a éclairé sur les défis auxquels ces familles sont confrontées. «Le Xeroderma Pigmentosum est une maladie qui oblige les enfants à ne sortir qu’après le coucher du soleil. Leur peau est extrêmement sensible aux rayons ultraviolets (Uv), ce qui favorise l’apparition de tumeurs malignes pouvant évoluer en cancers. Malheureusement, il n’existe pas de traitement curatif à ce jour. Les soins nécessaires sont coûteux et les Comores manquent d’infrastructures médicales adaptées », explique Dr Zahara Salim.
Elle a insisté sur l’importance des déplacements à l’étranger pour ces enfants. «En 2019, trois jeunes ont été évacués à l’île Maurice, accompagnés de deux adultes, pour des traitements. Ce projet a nécessité des fonds considérables. Avant la création de notre association, ces enfants mouraient très jeunes. Mohamed, par exemple, a atteint 21 ans, ce qui est un progrès significatif. Cependant, ils nécessitent des suivis réguliers à l’étranger, idéalement chaque année. Selon les statistiques, un enfant atteint de XP naît environ tous les trois ans. C’est pourquoi nous lançons des appels permanents aux dons.
L’idéal serait qu’ils puissent vivre à l’étranger», précise-t-elle. Le trésorier de l’association, Nassub Mohamed, a souligné l’importance des équipements nécessaires pour protéger ces enfants. «Il existe des médicaments spécifiques et des équipements de photoprotection qui permettent aux enfants de sortir malgré leur sensibilité au soleil. Malheureusement, beaucoup de matériels indispensables à leur bien-être et leur survie ne sont pas disponibles dans le pays », a-t-il expliqué.
Il a également présenté le plan d’action 2025, notamment le soutien d’un nouveau partenaire financier, Ummah Charity. «Nous avons organisé des campagnes de sensibilisation et des visites de terrain pour diagnostiquer les cas de Xp. Une caravane de dépistage et de sensibilisation sera bientôt mise en place. Par ailleurs, nous formons le personnel médical et paramédical, pour qu’ils soient en mesure d’identifier la maladie. Une formation est prévue à Ndzuani le 27 de ce mois », a-t-il ajouté.
La mère de la petite Nazdat a partagé sa douleur face à cette terrible découverte. «Au début, je pensais que c’était des boutons. C’est chez le docteur que j’ai compris l’urgence et la rareté de cette maladie. Ma fille ne marche pas encore, bien qu’elle ait un an. Elle reste dans la chambre toute la journée. C’est très difficile de savoir qu’elle est comme ça», confie-t-elle avec émotion.
