L’Association des enfants de la lune aux Comores a organisé, ce jeudi au Chri de Hombo, sa deuxième consultation médicale de l’année 2026. Les examens ont permis de constater une dégradation de la vision chez certains patients atteints de Xeroderma Pigmentosum (Xp). En revanche, aucun cas de lésion cutanée nécessitant une évacuation sanitaire n’a été relevée.
Quelques mois après la précédente campagne de suivi organisée en février dernier, les enfants atteints de Xp, communément appelés «enfants de la lune», ont bénéficié d’une nouvelle consultation médicale au Centre hospitalier de référence insulaire (Chri) de Hombo. Cette maladie génétique rare rend les personnes atteintes extrêmement vulnérables aux rayons ultraviolets, provoquant notamment des lésions cutanées et des atteintes oculaires. À Ndzuani, six personnes vivent actuellement avec cette pathologie, dont Mohamed Ali, 23 ans, le plus âgé des patients recensés, et Farna Damir, âgée de seulement trois ans.
La dermatologue et présidente de l’association, Dr Zahara Salim, a rappelé les mécanismes de cette maladie rare. «Les enfants atteints de cette maladie souffrent d’un problème génétique qui empêche leur organisme de réparer les dégâts causés par les rayons ultraviolets (Uv). Chez les personnes non atteintes, un système enzymatique permet à la peau de se régénérer après une exposition au soleil. Chez nos patients, ce mécanisme ne fonctionne pas correctement. Les yeux et la peau sont les organes les plus touchés. Lorsque l’état d’un enfant devient préoccupant, nous pouvons avoir recours à une évacuation sanitaire à l’étranger. L’association poursuit ses efforts à travers les consultations, les campagnes de sensibilisation et la distribution de médicaments afin de mieux protéger ces enfants», a-t-elle expliqué.
La spécialiste s’est montrée rassurante quant à l’évolution des lésions cutanées, après les consultations du jour. «Aucun cas suspect lié à la peau n’a été détecté lors de cette consultation. Grâce notamment au soutien de l’Ong Oumma Charity, ces enfants bénéficient d’un suivi médical régulier et d’une prise en charge médicamenteuse adaptée. Ce travail nous permet de détecter rapidement toute nouvelle lésion et d’intervenir avant qu’elle ne devienne grave», a-t-elle indiqué.
Du côté ophtalmologique, les résultats sont plus préoccupants. Les examens effectués ce jeudi montrent une dégradation progressive de la vision chez une partie des patients suivis.
Le spécialiste en ophtalmologie, Dr Ali Nourdine, qui assure le suivi régulier des enfants de la lune, a fait le point sur leur état de santé visuelle. «Les enfants atteints de Xp sont suivis tous les trois à six mois selon leurs besoins médicaux. Les consultations réalisées aujourd’hui ont montré une évolution défavorable de la situation ophtalmologique chez certains d’entre eux. En revanche, d’autres patients présentent une stabilité des lésions. Il faut rappeler que le Xp est une maladie dégénérative. Lorsqu’une cellule est endommagée par les rayons Uv, elle ne peut plus se réparer. Ces enfants vivent dans des conditions particulièrement difficiles dans leurs foyers et doivent constamment éviter toute exposition au soleil», a-t-il déclaré.
Face à cette évolution, le praticien a insisté sur l’importance du suivi médical et de la vigilance des familles. «Nous allons poursuivre le suivi de tous les patients. Pour ceux dont les lésions évoluent davantage, nous renforcerons les traitements ainsi que les actions de sensibilisation auprès des parents. Une vigilance accrue reste indispensable pour limiter l’exposition au soleil. Dans les cas les plus avancés, la seule option thérapeutique demeure la greffe de cornée, une intervention qui ne peut être réalisée qu’à l’étranger. Cependant, cette opération comporte des risques, notamment celui du rejet du greffon. Aux Comores, l’absence de banque de cornées et de donneurs rend actuellement impossible ce type d’intervention», a-t-il souligné.
