Mohamed Ali, 20 ans, est un adolescent comme les autres, ou presque. Il ne peut en aucun cas être exposé à la lumière du jour, sous peine d’en mourir. Le jeune originaire de Maynasini dans la région de Nyumakele, comme 5 autres personnes à Ndzuani souffre de la maladie Xeroderma pigmentosum (Xp). Ils doivent se protéger toute leur vie. Mohamed Ali est le plus âgé des 6 enfants porteurs de la maladie.La maladie appelée «enfants de la lune», qui les rend intolérants aux ultra-violets (Uv). Trois de ces 6 malades présentent des lésions précancéreuses qui nécessitent, selon la dermatologue et présidente de l’association « enfants de la lune», Dr Zahara Salim, une évacuation sanitaire d’urgence à Mayotte ou à Maurice.
Qui sont les enfants de la lune ?
Au départ, ils étaient 16 malades. Cinq d’entre eux sont décédés, cinq autres sont partis à Mayotte en Kwassa Kwassa en 2020 pendant la Covid-19 et 6 sont dans l’île dont 3 demandent une évacuation d’urgence. Atteints de Xp, on les appelle «les enfants de la lune» dû à la très faible espérance de vie d’un grand nombre des patients.
À Ndzuani, ces derniers sont suivis par la dermatologue et médecin de santé publique, le docteur Zahara Salim avec son association «les enfants de la lune de Ndzuani» créée il y a une dizaine d’années. «En effet, depuis la création de notre structure de prise en charge, il n y a eu aucun décès parce que nous sensibilisons les proches.
Les décès enregistrés sont des cas de malades avec des cancers au stade terminal», précise la dermatologue. «Nous avons des cas très délicats. D’abord, il y a Mohamed Ali qui avait rendez-vous depuis 2020, mais avec l’arrivée de la Covid-19, il n’a pas pu y aller. Ensuite, Dayane Mohamed a rendez-vous en ce moment à Mayotte. Enfin, Maimouna Abou, âgée de seulement 3 ans est exposée souvent au rayon du soleil par sa mère qui est mentalement malade. Elle n’a jamais voyagé. Donc, elle peut aller à Mayotte. Ces 3 personnes présentent des lésions précancéreuses qui nécessitent une évacuation sanitaire d’urgence vers Mayotte ou Maurice. Si ces lésions ne sont pas prises en charge, ils se transformeront en cancer. Notons que depuis, ceux qui mourraient à 5 ou 7 ans vivent plus longtemps. Aujourd’hui, Mohamed Ali a 20 ans», se réjouit-elle.
Des études en cours
Dr Zahara Salim précise que «parmi les victimes de la maladie, 2 frères de Dayane Mohamed et 1 frère de Mohamed Ali. Si nous n’agissons pas rapidement, ces enfants risquent de perdre la vie. Ils doivent être évacués en urgence. Et cela demande beaucoup de moyens financiers que nous n’avons pas. En effet, au tout début, l’association a eu le soutien de l’association des enfants de la lune de l’Océan Indien jusqu’au jour où des personnes recrutées disparaissent avec les budgets», explique la présidente de l’association.
Le Xp est une maladie très rare. À ce jour, la maladie reste incurable. Des études en cours démontrent et interpellent que «les enfants atteints de Xp aux Comores, sont originaires de Ndzuani» et notamment, dans les localités de Tsembehu, Dindri, Maynasini, Adda, Akibani et Sangani. «En termes de statistiques, l’île est parmi les zones les plus touchées par la maladie par rapport aux données mondiale et à notre population. Le professeur chercheur et spécialiste en génétique pédiatrique est interpellé par le fait que les patients ont une commune origine qui est l’île de Ndzuani. Il essaie maintenant de comprendre, pourquoi cette maladie ne se trouve que dans l’île. Son étude démontre que tous les cas dans l’île sont de type C. Ce dernier se caractérise par des lésions oculaires et des lésions cancéreuses. Les malades ne sont pas touchés au niveau du système nerveux», souligne le médecin en santé publique.
