La semaine dernière, un nouveau-né atteint de Xeroderma pigmentosum, une maladie génétique rare, a vu le jour à Ndzuani, marquant un phénomène de plus en plus fréquent sur l’île ces dernières années. Le Xeroderma pigmentosum se caractérise par une sensibilité excessive de la peau aux rayons ultraviolets, des troubles oculaires et un risque élevé de développer un cancer de la peau ou des yeux. Les enfants touchés par cette maladie sont appelés « enfants de la lune », car ils ont constamment besoin de se protéger de la lumière du soleil.
Selon le Dr Zahara Salim, dermatologue et présidente de l’association « Enfants de la Lune », ces enfants nécessitent des soins spécifiques pour leur permettre de vivre longtemps. Cependant, la prise en charge médicale est coûteuse, impliquant l’utilisation de crèmes photo-protectrices, de casques ventilés, de médicaments, et autres mesures de protection. Malheureusement, la famille de ce nouveau-né se trouve dans l’incapacité financière d’assumer ces coûts. Le Dr Zahara Salim espère pouvoir compter sur ses sponsors et partenaires habituels pour soutenir médicalement ces enfants, car l’association ne dispose pas de revenus suffisants.
Deux objectifs atteints
Actuellement, le seul moyen de protéger efficacement ces enfants consiste à les garder enfermés pendant la journée et à les laisser sortir seulement après 18 heures. Ils doivent également porter des vêtements couvrants, des gants, des chaussettes et des lunettes de soleil. La dermatologue suit actuellement 16 enfants atteints de cette maladie génétique à Ndzuani. Cependant, elle déplore le décès de cinq enfants et souligne que cinq autres ont été évacués vers l’île Maurice en 2020 pendant la pandémie de Covid-19.
Par ailleurs, le Dr Zahara Salim se réjouit des progrès réalisés dans le cadre des objectifs fixés par l’association. L’objectif numéro un consiste à prendre en charge les trois enfants évacués vers l’île Maurice, et qui s’y trouvent d’ailleurs actuellement. Les tumeurs présentes chez ces enfants ont été opérées, et tous ont bénéficié d’une prise en charge ophtalmologique ainsi que de biopsies pour évaluer le risque de cancérisation des lésions. Les résultats sont actuellement en attente, mais l’état de santé des enfants se serait nettement amélioré.
Interrogée sur la prévalence de cette maladie uniquement à Ndzuani, le Dr Zahara Salim a expliqué qu’aucun facteur social ou environnemental ne peut expliquer sa présence exclusive sur cette île. À cet égard, un professeur spécialisé en génétique pédiatrique mène actuellement une étude pour déterminer les origines de la maladie sur l’île. Les résultats de cette étude ne seront disponibles que dans quelques années.
