Créée le 22 novembre 2020, l’Association Trisomie21 portée par Docteur Nassuriat Mohamed Cheikh a pour objectif principal de “promouvoir l’intégration scolaire des enfants trisomiques, leur accès à des soins et la défense de leurs droits sociaux”.Dans un entretien accordé à Al-watwan, la principale responsable a fait savoir que l’idée de créer cette association vient personnellement du fait que sa fille soit trisomique. “J’ai une fille trisomique et j’ai constaté que ces enfants- sont très malmenés dans la société. Et c’est là que m’est venue l’idée de créer cette association afin de leur apporter une affection et une sécurité”, a-t-elle fait part avant d’expliquer que l’association est composée d’un bureau de dix personnes.

Espérance de vie élevée

L’association milite sur cinq volets. Il s’agit notamment d’un volet santé, un autre portant sur l’éducation, l’insertion professionnelle, l’insertion sociale et la création d’un centre qui leur sera dédié. “Le volet santé porte sur l’accès des enfants trisomiques à des soins adéquats. Nous savons que de nos jours, leur espérance de vie est élevée. Contrairement à il y a quelques années. Actuellement, ils peuvent vivre jusqu’à 55 ans car ils ont un suivi pathologique associé à leurs types de handicap”, explique la fondatrice de cette association en poursuivant : “malheureusement ici aux Comores, certains de ces enfants se font renvoyer de leurs écoles. Tout comme il y a des familles qui préfèrent les garder chez eux. Les conséquences de cet isolement font que ces enfants ne contribuent aucunement dans notre société. Ce qui n’est pas le cas de leurs confrères d’autres pays”.

69 à Ndzuani, 60 à Ngazidja et 9 à Mwali

C’est d’ailleurs, selon la présidente d’At21 Comores, ce qui a motivé la naissance du volet “insertion professionnelles et sociale” et la création du centre. “L’insertion professionnelle sera destinée à ceux ayant dépassé l’âge d’aller à l’école. Ils doivent toutefois bénéficier de certaines formations qui pourraient leur apporter quelque chose dans leur vie. Et l’insertion sociale consiste à les intégrer dans des activités comme le sport. Et pour se faire, on envisage de créer un centre qui sera mis à leur profit pour assurer leurs divers activités”, avance-t-elle.

Docteur Nassuriat Mohamed Cheikh a enregistré en une année environ une centaine d’enfants trisomiques sur l’ensemble du territoire national. Assise dans son bureau, elle livrera qu’elle ne s’attendait pas à un chiffre si élevé. “Avant, je ne pensais pas qu’ils étaient aussi nombreux avec une population de 800 000 habitants. Ils sont 69 à Ndzuani, 60 à Ngazidja et 9 à Mwali”, confie-t-elle en précisant que ce ne sont que les cas qu’ils ont pu recenser. “Et ils ont entre 3 mois et 33 ans”, dit-elle.
Outre le recensement de ces enfants, l’association a organisé des séances de sensibilisation auprès des décideurs politiques, des parents et des responsables d’établissements d’enseignement. Selon elle, ils se sont entretenus avec certains parents et les exhortent à scolariser ces enfants fragiles. Les responsables des établissements d’enseignements ont, eux, promis de ne renvoyer aucun enfant trisomique.

“Car, ces enfants méritent d’être éduqués comme tous les autres”, soutient –elle avant de revenir sur les activités réalisées. “Alors que la journée mondiale de la trisomie 21 est célébrée dans le monde depuis déjà 12 ans, les Comores l’ont célébré pour la première fois le 21 mars 2021. Avant de la célébrer au niveau national le 22 novembre 2021 pour marquer l’anniversaire de la création de l’association. Le bureau a participé également à la journée internationale des droits de l’enfant en Arabie-saoudite organisée par l’Assemblée mondiale de la jeunesse musulmane et l’Unicef”, a-t-elle rappelé en soulignant l’élaboration d’un carnet spécial des enfants trisomiques comoriens.Selon toujours la gynécologue, il s’agit d’un carnet médico-psychologique. Il comporte toutes les données de l’enfant de sa naissance à sa situation actuelle. A partir de là, toutes les pathologies de l’enfant seront reconnues dans tout hôpital oû ils s’y rendront.

L’accompagnement du gouvernement

De sa création à aujourd’hui, l’At21Comores n’a pas de siège. Et c’est le seul problème que déplore la présidente qui se doit “d’accueillir les membres du bureau dans son cabinet médical pour leurs réunions sans parler du manque d’accompagnement du gouvernement”. Elle adressera ses remerciements à la gouverneure de l’île de Ngazidja, à la fondation Mohamad VI et à la princesse Hindi qui leur a fait un don de matériels de psychothérapie dont elle ignore encore oû l’installer.De ce fait, Docteur Nassuriat Mohamed Cheikh lance un appel au gouvernement, aux différentes Ong, à la diaspora comorienne, et aux parents d’accompagner l’association pour faire valoir les droits des enfants trisomiques et les aider à mieux s’intégrer dans la société comme tous les autres enfants.

“J’espère que d’ici 2030, les députés adopteront une loi spécifique qui protègeront les enfants trisomiques”, espère-t-elleLa présidente de l’At21 Comores a saisi l’occasion pour adresser ses remerciements au quotidien Al-watwan pour avoir couvert toutes les actions de l’association depuis sa création. Elle s’est dit à la fois honorée et confortée après avoir entendue que l’Association Trisomie 21 fait partie “les 10 personnalités” élues en 2021 par la rédaction du premier journal des Comores.