Il y a actuellement à Ndzuani, une enfant de 3 ans, un adolescent de 15 ans et un adulte de 20 ans qui courent un grave danger pour leur santé, et qui risquent de mourir s’ils ne sont pas secourus. Ce sont des "enfants de la lune", appellation courante et édulcorée des victimes du xeroderma pigmentasum, une maladie génétique rare. Une association humanitaire, l’ "Association des enfants de la lune", créée en 2011 par Dr Zahara Salim, médecin dermatologue, cherche les voies et moyens de leur venir en aide, et sollicite l’aide de tout le monde.
A travers une conférence de presse organisée le mercredi 22 février à Mutsamudu, cette dernière a appelé toutes les personnes de bonne volonté à épauler son association pour sauver ces vies. "Nous sommes ici pour implorer tout le monde de nous aider à faire évacuer Mohamed, Dayane et Maïmouda", a déclaré le médecin, après avoir expliqué la maladie, le quotidien de ces enfants et de leurs familles, ainsi que le combat mené jusqu’à aujourd’hui pour préserver leurs vies.
Notamment au titre de l’assistance
L’Association des enfants de la lune (Ael) n’ a jamais ménagé ses efforts pour récolter des fonds, dans le but d’aider ces rares patients. Par le passé, elle a pu leur acheter des casques de protection (un équipement qui dépasse facilement les 500 000 francs l’unité), évacué Mohamed à Maurice pour subir un traitement d’un cancer de la gorge, et Dhoulfaou à Mayotte pour également traiter des lésions cancéreuses à la tête. Tout cela grâce à des dons venant d’associations et de particuliers, mais aussi à des activités (concerts, théâtre, vente de beignets…) organisées par elle. Cette fois, une soirée twarab est prévue le 11 mars, ainsi que d’ "autres activités encore en préparation", dont une cagnotte en ligne. Il y a quelques jours, le gouverneur de l’île, Anissi Chamsidine, a répondu à cet appel à l’aide.
Le xeroderma pigmentasum reste une maladie compliquée, sans traitement curatif, et qui nécessite un suivi permanent. Autrement dit, l’Ael ne doit jamais manquer de ressources. Et elle mérite d’être soutenue, surtout au vu de ses résultats. "Depuis la création de cette association en 2011, nous n’avons perdu aucun enfant, par la grâce d’Allah. Avant elle, l’espérance de vie de ces enfants ne dépassait pas 8 ans", précise la dermatologue. En effet, les souvenirs sont douloureux concernant les aînés des enfants de la lune, aujourd’hui sous la protection de l’Ael : Mohamed, Dayan, Maïmouda et Hassana (une adolescente de 16 ans se trouvant aujourd’hui à Mayotte), ont déjà perdu des frères et des sœurs, atteints par la même pathologie, le Xp étant une maladie génétique, qui atteint souvent un quart de la fratrie.
C’est une maladie invalidante et à la prise en charge extrêmement couteuse, qui laisse très peu de chance aux victimes, tout en ruinant leurs familles. Très rare (1 cas sur 1 million de naissances en France et aux Etats-Unis, 1 cas sur 100 000 naissances au Maghreb), elle a toutefois prévalence relativement forte à Ndzuani (1 cas sur 10 000 naissances), un phénomène que les médecins n’arrivent pas encore à expliquer. Et une question subsiste : les pouvoirs publics ne pourraient-ils pas prendre en charge quelques enfants atteints d’une maladie rare, notamment au titre de l’assistance publique des cas dits "sociaux", qui existerait pourtant dans les crédits alloués au ministère de la Santé et de la Solidarité ?
