L’Association des enfants de la lune aux Comores poursuit son engagement auprès des enfants atteints de Xeroderma pigmentosum (Xp), une maladie rare qui rend la peau extrêmement sensible aux rayons ultraviolets. Chaque mois, grâce au soutien de son partenaire Ummah Charity, l’association organise une campagne de distribution de kits médicaux et nutritionnels destinés aux six enfants identifiés sur l’île de Ndzuani. Ces kits, composés de médicaments, de goûters, de produits d’hygiène et d’une aide au transport, sont remis directement aux concernés dans leurs foyers.
La distribution du mois d’octobre s’est déroulée samedi et dimanche, à Bandrani et à Mutsamudu, avant de se poursuivre à Tsembehu et dans le Nyumakele. «Tous les mois, nos visites permettent d’échanger avec les familles des enfants atteints de Xp. Cela nous aide à apporter des réponses aux questions qui surgissent dans leur quotidien. Les kits que nous amenons comprennent notamment de l’eau, des produits laitiers, des fruits, entre autres ainsi qu’une aide pour faciliter le transport des enfants vers leurs écoles. Les kits médicaux contiennent entre autres du sérum physiologique, des crèmes réparatrices, du gel douche, du paracétamol et des vitamines », a expliqué le coordinateur de l’association, Nassub Ali avant d’ajouter que ces activités sont rendues possible grâce au partenariat avec Ummah Charity.
La scolarisation des enfants atteints de la maladie
L’organisation a permis également d’acheter des casques ventilés, de lunettes et de gants anti-UV, indispensables à leur protection. « Nos achats sont ajustés selon les besoins spécifiques de chaque enfant, en concertation avec les familles. À chaque tournée, nous vérifions l’utilisation réelle des médicaments et sensibilisons l’entourage à leur bon usage. De nouveaux bénévoles nous accompagnent aussi sur le terrain pour découvrir nos actions. Tous les enfants disposent désormais d’un équipement complet anti-UV financé par Ummah Charity», a fait savoir le coordinateur.
Au-delà des soins et de la prévention, l’association a scolarisé 3 des 6 enfants en âge d’être scolarisé. L’association dispose également d’un appareil de mesure du taux d’UV (Ultra-violet) permettant d’évaluer les risques dans les habitations des enfants Xp. «Nous avons 6 enfants à notre charge, dont 3 qui sont scolarisés et deux encore en bas âge. Mohamed Ali, âgé de 22 ans, fait l’objet d’un projet d’activités génératrices de revenus, lequel pourrait retrouver son autonomie et son intégration dans la vie active.
Farnat Damir, elle, a été diagnostiquée en février 2024. Il y avait un septième enfant, Dayane, mais il réside actuellement à Mayotte », a indiqué la secrétaire générale de l’association, Faida Abdallah, avant de préciser qu’aucun de ces enfants n’a de lien de parenté avec un autre. La secrétaire a tenu à insister sur la collaboration existante entre l’association et les familles. «Nous restons en contact permanent avec les familles. Pour les médicaments, nous disposons d’un stock d’un an, acquis à Mayotte, pour garantir la continuité de la prise en charge, a-t-elle rassuré.
