Dans le cadre de la célébration de la Journée internationale de sensibilisation sur l’albinisme, commémorée chaque 13 juin depuis 2015, Al-watwan a interviewé Youssouf Abdou Soefou, ancien secrétaire général de l’Association nationale pour la protection des personnes atteintes d’albinisme et actuel assistant Drh de Moroni Terminal. Youssouf Abdou Soefou a exprimé sa préoccupation quant à l’inactivité de l’association depuis de nombreuses années. « Cela fait longtemps que nous n’entendons plus parler de cette association, pourtant créée en 2003. On dirait même qu’elle n’a jamais existé, alors que nous voyons de nombreuses autres associations se former à tout moment », a-t-il expliqué.Il a admis ne pas avoir de raisons fixes et valables pour justifier le silence de leur association, mais il croit cependant que cela est dû au fait que les personnes atteintes d’albinisme se sentent souvent marginalisées, même lorsque leur «différence» n’est pas prise en compte.
Manque de soutien
«Le manque de soutien en ressources humaines et de soutien financier a fait que nos idées n’ont pas pu aboutir. Depuis sa création en 2003, seul le Pnud [Programme des Nations unies pour le développement] nous a aidés. Nous avions commencé par recenser toutes ces personnes, mais actuellement, nous ne disposons d’aucune donnée sur le nombre de personnes atteintes d’albinisme», a-t-il noté. En tant que personne atteinte d’albinisme, Youssouf Abdou Soefou témoigne : «Beaucoup d’entre nous sont très renfermés. Ils ont du mal à s’intégrer pleinement dans la société. Une grande peur semble les envahir, ce qui rend parfois difficile l’expression de leurs opinions face à certaines situations». Et d’ajouter : «Ce n’est pas mon cas. Je me sens très à l’aise dans ma peau et dans la vie associative.»
Moussa Abdouloihab, également atteint d’albinisme et directeur de l’école primaire publique de Mbouéni, estime quant à lui que les personnes atteintes d’albinisme devraient bénéficier d’une prise en charge différente des autres. Selon lui, «ces enfants doivent être placés à au moins un mètre du tableau pour bien voir ce qui y est écrit. Il est également nécessaire de leur accorder une attention particulière, car ils ont souvent du retard dans la prise de notes en raison de leur vision faible ». Il a souligné que les problèmes de vision et de peau perturbent quotidiennement leur vie. « Nous devons porter des lunettes de soleil, un chapeau et appliquer une crème solaire, surtout lorsque nous nous exposons au soleil. Si nous respectons cela, tout se passe bien. Nous ne sommes pas différents des autres et nous profitons pleinement de nos vies », a-t-il assuré.
